Tudi are nevoie de ajutor

(http://tudorlaurian.tumblr.com/)

Despre Tudor
Mă numesc Simona Laurian, locuiesc în Oradea și sunt mama unui băiat deosebit de inteligent, curajos și sufletist. Tudor – Tudi cum îi spun toți cei care îl iubesc - a venit pe lume sub o stea norocoasă, la 20 iunie 1997, în zodia Gemenilor. La naștere a suferit de pe urma lipsei de oxigen. Privarea de acest gaz miraculos i-a afectat sistemul locomotor astfel că Tudi, în vârstă de 14 ani acum, nu poate să se deplaseze independent sau să facă multe alte din care noi, oamenii obișnuiți le putem face. Afecțiunea de care suferă se numește pareză cerebrală – tetrapareză spastică mixtă, o afecțiune cu care, din păcate, va trebui să trăiască toată viața.

Tudor iubește foarte mult viața, este un copil vioi și zâmbitor. Primul lucru care te atrage la el este bucuria cu care povestește despre tot ceea ce îl înconjoară. Uimește prin claritatea gândirii sale. Într-o zi, era de numai 7-8 ani, ne aflam la biserica ortodoxă din Sighet, la bunici, când a văzut un copil al străzii, îmbrăcat ponosit și  murdar, cerșind milă de la trecători. Mi-a spus la ureche, cu glas sincer și emoționat, că el este mult mai norocos decât acel copil. “De ce?” l-am întrebat. În sinea mea mă gândeam că nu are dreptate pentru că sănătatea și faptul că cineva poate să meargă pe propriile sale picioare valorează mai mult decât orice pe lume. Însă răspunsul lui m-a mișcat profund pentru totdeauna: “Mamă dragă, sunt mai norocos decât el pentru că eu am o familie care mă iubește, te am pe tine, pe tata, îi am pe bunici. El este singur și pe el nimeni nu îl iubește.“

Marea sa pasiune, precum a multor copii din ziua de azi, este calculatorul. Îi plac jocurile pe calculator sau să își facă temele la calculator. Bineînțeles aceasta doar în week-end sau vacanțe … dacă nu ar fi mama probabil că ar fi vorba de toată ziua.

O altă preocupare de-a sa este să colecționeze revista Mari Corăbii. Împreună cu tatăl său a început să lucreze la o corabie în miniatură. Din păcate, corabia va mai avea ceva de așteptat până să fie gata. Tatăl lui Tudor s-a stins subit din viață în urma unui infarct tocmai când ne întorceam din Germania, în 27 ianuarie 2012, unde fusesem pentru evaluare în vederea operației. Durerea a fost mare și cruntă, însă Tudor și-a găsit puterea să vrea să lupte în continuare. Cred că avem cu toții de învățat de la el.

Îi place să picteze și să asculte muzică, mai ales muzică populară. În perspectiva sa, folclorul românesc este unul dintre cele mai bogate și mai frumoase forme de exprimare pe care le avem, iar viața la țara, mâncarea gătită în casă nu se pot compara cu nimic altceva, pentru că pur și simplu sunt mai sănătoase. În ultima vreme, a trecut de la filmele de desene animate și cele gen Hannah Montana la politică și știri. Zâmbesc puțin pentru că bunicul a avut o mare influență în această privință.

Și-ar dori să poată practica sport în adevăratul sens al cuvântului. Deocamdată privește din scaun la televizor campionatele de fotbal și Snooker. Cred că poate să povestească despre acestea toată ziua. Echipa de fotbal preferată este Steaua. În săptămâna pe care petrecut-o în Germania, i s-au făcut niște proteze care să îi mențină picioarele în poziție corectă. A avut de ales culoarea pentru acestea. Nu putea fi altceva decât roșu și albastru – culorile echipei Steaua … așa că “Haide Steaua! “

Ultima sa pasiune este tricicleta ortopedică pe care a mers prima dată la clinica din Germania. Un exercițiu fizic foarte bun pentru el, poată să meargă chiar ore în șir. Poate vom reuși să găsim o astfel de bicicletă și aici.

Aș  dori să afirm că o zi din viața lui Tudor este una obișnuită cu a celorlalți copii. De dimineață ne trezim, ne pregătim să mergem la școală – este vorba de Școala Oltea Doamna din Oradea, una dintre cele mai bune școli din oraș. În clasa a V-a a luat premiul I, cu media 9, 84, iar în clasa a VI-a mențiune, cu media 9,50.

O parte din activitățile de dimineață Tudor le poate face singur, precum spălatul pe fața și dinți, îmbrăcatul bluzei, a lenjeriei intime. Să nu vă închipuiți că acestea se fac ușor, dimpotrivă, iau mult timp și răbdare, însă Tudor a învățat să le facă singur. Pentru celelalte activități, precum mersul la toaletă, pantofii, ciorapii sau mersul la școală are nevoie permanent de o cineva care să îl ajute.

În clasă, din scaunul cu rotile, participă la ore la fel ca și ceilalți copii, scrie mai greu în clasă din cauza ritmului lent pe care îl are, însă acasă temele și lecțiile și le face singur și îndelungat. Idealul său în viață este de a deveni arhitect, o meserie pentru care se pregătea tatăl său. Lucrau împreună pe diferite programe de arhitectură și construcții, iar Tudor era încântat de lucrurile pe care le putea face cu ajutorul acestor softuri.

După școală are program de kinetoterapie, de cel puțin trei ori pe săptămână, după care învață, citește și dacă cumva mai e timp se joacă la calculator sau se uită la televizor. Colegii lui de școală îl vizitează uneori în weekenduri sau vacanțe.

Greutățile cele mai mari sunt la mers și la tot ceea ce înseamnă mișcare. Picioarele nu sunt aliniate într-o poziție fiziologică, corectă și de aceea mersul este aproape imposibil, iar mișcările fine ale mânii sunt slab dezvoltate, însă mănâncă singur chiar și supă.

Acest lucru îl obligă să meargă fie în patrupedie, unde se poate, bineînțeles, fie pe genunchi, fie cu sprijinul cuiva, însă pe distanțe foarte scurte. A merge independent înseamnă a parcurge singur o distanță de cel puțin 6 m. Tudor încearcă unul-doi pași, însă cu foarte mare greutate și dezechilibru.

De ce afecțiune suferă Tudor?

Pentru cei care nu sunt familiarizați cu specificul afecțiunii de care suferă Tudor am să încerc să vă explic cât se poate de clar. Pareza cerebrală poate fi cauzată de mai mulți factori. În cazul său a fost vorba de o asfixie albă la naștere. E de prisos să mai spun că viața unui copil în spitalele românești este aproape egală cu zero. Sunt multe greșeli pe care medicii le fac  - neglijența este poate unul din cele mai grave probleme. Din cauza travaliului prelungit, Tudor a fost privat de oxigen. Acest lucru a cauzat leziuni în zona care răspunde de activitățile motrice pe creier. Scorul Apgar la naștere a fost de 2 – 5. Poate totul ar fi decurs altfel dacă s-ar fi recurs la o banală operație cezariană.

Din acest motiv, întreaga dezvoltare motrică a copilului a avut de suferit – ridicatul capului, stândul în șezut, primii pași, toate mișcările fine și cele grosiere. Fiecare caz este unic în această afecțiune, depinde de măsura în care creierul a fost lipsit de oxigen. Unii copii sunt afectați doar la picioare, alții la o mână și un picior, alții la toate membrele. Unii pot să meargă, să vorbească, să mănânce, alții nu. Unii sunt foarte flasci, alții foarte spastici. Tudor este afectat la toate membrele și este spastic (de unde și numele de tetrapareză spastică mixtă), de aceea este încadrat în gradul de handicap deosebit de grav.

Ca să vă faceți o imagine mai clară despre ceea ce se întâmplă în creierul unui astfel de copil. Comanda oricărei mișcări vine de la sistemul nervos central, de la creier în urma acțiunii unui stimul intern sau extern. Când creierul dă o anumită comandă, membrul corespunzător execută mișcarea. Este un sistem minunat pe care noi, oamenii obișnuiți nici măcar nu îl sesizăm, pentru că se petrece automat, natural. Ei bine, în cazul unui copil cu pareză cerebrală, comanda de la creier la membrul care acționează se rătăcește pe parcurs, se pierde pe cale. E ca și cum te-ai afla în mijlocul unei furtuni electrice: știi că ieșirea este undeva acolo, însă nu poți să ajungi la ea, pentru că nu o vezi, nu o simți. Creierul spune: „Mișcă-te!”, mâna, piciorul, degetele fac altceva sau reacționează cu întârziere.

În timp, din cauza imobilității apar probleme de genul luxații de șold, deviații ale coloanei, deformări ale membrelor inferioare sau superioare, ceea ce face viața aproape imposibilă și dureroasă.

Soluțiile oferite sunt recuperare medicală intensivă, uneori medicamentoasă – dar numai pentru stimularea sistemului nervos, ortezare, intervenții chirurgicale de corectare și ameliorare.

Ce s-a făcut până acum?

Viața lui Tudor nu a fost una obișnuită sau ușoară. Copiii normali au parte de o copilărie normală, iar părinții lor uită adeseori ce ușor este să îi crești. Dacă pentru orice om obișnuit a fi copil înseamnă a alerga, a zburda, a te cățăra în copaci sau a face cele mai simple lucruri prin casă, pentru Tudi toate aceste lucruri sunt încă imposibile. Din păcate nu poate să meargă independent.

Pe parcursul întregii sale copilării a urmat diferite tratamente, fie medicamentoase pentru stimularea sistemului nervos, fie de recuperare kinetoterapeutică intensă. Am început încă de la 8 luni în orașul în care s-a născut, Satu-Mare la o instituție specializată din oraș. Am continuat cu câteva internări de câte o lună fiecare la Cluj-Napoca, la spitalele de neuro-psihiatrie infantilă din localitate. Începând cu vârsta de doi ani și până în prezent, Tudor a urmat recuperări intense la Spitalul de Recuperare pentru  copii din Băile 1 Mai, apoi, în particular cu profesori specialiști kinetoterapeuți, logopezi etc. O viață deloc ieftină sau ferită de greutăți. Nu cred că a fost precupețită o clipă din viața sa, poate cu excepția vacanțelor, însă și atunci programul kinetoterapeutic nu a fost întrerupt în totalitate.

Kinetoterapia intensivă, chiar dacă foarte necesară, nu mai poate ține pas cu dezvoltarea lui fizică de adolescent, de aceea este nevoie de o intervenție chirurgicală mai complexă și costisitoare.

De ce vrem această intervenție chirurgicală?     

În urma consultării mai multor specialiști (kinetoterapeuți, ortopezi), atât din țară, cât și din străinătate, Tudor are nevoie de o intervenție chirurgicală la membrele inferioare. Din cauza spasticității mușchilor ischio-gambieri, adductorilor a tricepsului ural, Tudor nu poate sta corect în picioare. Mai sunt și alte probleme de osificație și spasticitate la glezne. Exercițiile de kinetoterapie constă în întărirea musculaturii cvadricepsului, disocierea trunchiului superior de cel inferior, creșterea forței musculaturii paravertebrale, disocierea unui membru inferior față de celălalt, aliniament biomecanic corporal, diminuarea spasticității, o cât mai bună rotație a trunchiului inferior și pelvisului.

Prin toate acestea se încearcă pregătirea musculaturii pentru intervenția chirurgicală, care va consta în tenotomia și/ transpoziția de ischiogambieri, adductori,  triceps ural, care pot să îi îmbunătățească semnificativ viața, în sensul că îi facilitează aliniamentul corporal corect, o poziție bipedă mai bună și sperăm ca în timp, Tudor să poată să meargă independent.

Un pas mic, înseamnă un întreg univers pentru un părinte. Ideea că Tudor va putea să se descurce independent în viață  (fie că această independență va fi totală sau parțială) înseamnă totul pentru mine, mai ales acum că Tudor nu mai are un părinte.

Care sunt pașii de urmat și cât ne costă?

Pentru această intervenție chirurgicală am consultat specialiști ortopezi români, din Oradea și Cluj, dar și străini, din Germania și State.

Opțiunea de a merge în Germania este una normală, cred, pentru orice părinte care s-a lovit de sistemul românesc de sănătate care este așa cum este. Neîncrederea în sistemul românesc de sănătate este principalul motiv pentru care doresc să fac această intervenție în străinătate. Din păcate, în România se lucrează disparat, segregat, părintele consultă  medicul specialist care este singurul și unicul „Dumnezeu” care decide ceea ce se face și ceea ce urmează. Diferența este de la cer la pământ, în sensul că munca în echipă schimbă totul.

Medicii germani nu își permit să greșească, și de aceea, nu lucrează singuri. Medicul chirurg ortoped german ia cu adevărat în considerare părerea kinetoterapeutului, a ergoterapeutului, a colegilor medici ortopezi. Planul de intervenție nu este produsul unui singur om, ci a unui întreg colectiv. Ceea ce m-a impresionat la clinica din Germania este că medicul ortoped nu a sărit imediat să se pronunțe în favoarea operației. Dimpotrivă, Tudor a fost evaluat de întreaga echipă timp de o săptămână (nu uitați consultația la particular în România durează 10-20 minute); toții specialiștii ortopezi ai secției l-au văzut pe rând, kinetoterapeutul a avut un cuvânt greu de spus (în sensul că Tudor are nevoie de întărirea unor grupe musculare antagoniste celor care vor fi operate pentru a se putea susține pe picioare, iar purtarea și alegerea corectă a ortezelor este un lucru primordial în recuperare – în România mi s-a spus că acestea nu sunt necesare).

Prin urmare, la sfârșitul lunii ianuarie 2012, am fost în Germania la clinica Schon-Klinik din Vorgtareuth - Germania unde Tudor a fost consultat timp de o săptămână de o echipă de specialiști (dr. Sean Nader - șeful departamentului de chirurgie ortopedică, alți colegi specialiști ortopezi, kinetoterapeuți și ergoterapeuți) care i-au alcătuit un plan de intervenție pe termen lung. Din păcate chiar în ziua întoarcerii din Germania, Tudor și-a pierdut tatăl în urma unui infarct.

Primul pas în acest plan de intervenție este continuarea exercițiilor kinetoterapeutice de pregătire a musculaturii pentru intervenția chirurgicală. Mi s-a specificat foarte clar care sunt grupele musculare care trebuie lucrate:  mușchii cvadriceps, musculatura spatelui pentru corectarea scoliozei, întinderea până la limita suportabilă a mușchilor ischio-gambieri, prin purtarea unor atele corectoare pe timpul nopții și a unui ghips corector pentru picior.

Urmează o nouă vizită la clinică, la sfârșitul lunii aprilie 2012, când la o a doua evaluare se va decide exact procedura de intervenție chirurgicală.

 Pasul cel mai important va fi în luna august-septembrie, Tudor să aibă o primă intervenție chirurgicală de tenotomie și/sau transpoziție amușchilor ischio-gambieri și adductori, intervenție urmată de ghipsare permanentă timp de 2 săptămâni. Această operație și spitalizarea a fost estimată la aproximativ 11.495 euro.

Un al treilea pas, imediat după operație și ghipsare este ortezarea și recuperarea medicală. Orteza este foarte importantă deoarece, operația aduce piciorul într-o poziție corectă, însă nu de 100%. Ortezarea continuă ceea ce a început operația, doar că efortul va fi activ, din partea lui Tudor. Ortezele trebuie purtate toată ziua. Gradat, timp de săptămâni sau luni se schimbă unghiul de întindere a genunchiului, până când se va obține amplitudinea maximă. Spitalul german nu garantează decât pentru ortezele făcute de ei (din spusele altor mame care au mai făcut orteze la nemți diferența față de cele românești este că acestea nu dor și nu fac leziuni pe membrele ortezate) de aceea vom fi nevoiți, cel puțin pe primele, să le cumpărăm de acolo. Acest lucru înseamnă în o cheltuială de aproximativ 11.288 euro, la care se adaugă costul spitalizării pentru confecționarea ortezelor (aprox. 6510 euro).

Vor urma și alte operații sau ortezări, la gleznă, pe os, dar acestea doar după ce trecem de aceste prime faze. Prețul pentru aceste intervenții nu îl știu deocamdată.

Cu credința în Dumnezeu și cu sprijinul colegilor lui Tudor de la Școala Oltea Doamna din Oradea, cu sprijinul mai multor parohii din Oradea, Satu-Mare, Baia-Mare, Sighet și cu suportul unor oameni din toate aceste orașe și multe altele din țară, oameni minunați pe care nici măcar nu îi cunoaștem, am reușit să strângem suma pentru prima operație, cea de 11.495 de euro. Urmează bineînțeles restul.

Dorim să facem și acest pas pentru a încerca să îi ameliorăm situația și pentru a-i oferi o viață în care Tudi să se poate descurca cât de cât independent, prin casă sau la școală.

Cum ne puteți ajuta?

Pentru cei care doresc să îi ofere lui Tudor un sprijin financiar umanitar am creat următoarele conturi:

Simona Laurian (mama lui Tudor)

Raiffeisen Bank

Explicație: donație pentru Tudor

Cont in RON:

RO26-RZBR-0000-0600-1419-4905

Cont in EURO:

RO15-RZBR-0000-0600-1419-4909

Cine ne-a sprijinit până acum?

În decembrie 2011, când ne-am hotărât pe cale vom merge, profesorii și colegii de la școala la care învață Tudor, “Oltea Doamna”din Oradea, la inițiativa doamnei profesoare de muzică Olivia Vulpe, a dirigintei sale Scumpa Crăciun, cu sprijinul directorului școlii Mircea Mitran și colectivului de cadre didactice al școlii, s-a organizat o acțiune cu scop umanitar pentru întrajutorarea lui Tudor. Astfel elevii, cadrele didactice, părinții au făcut donații în lei și euro pentru Tudor. De asemenea, această acțiune a fost completată cu scoaterea spre vânzare a unui CD cu colinde de Crăciun intitulat: Colindăm pentru Tudor. În urma acestei acțiuni s-a strâns suma de aproximativ 3000 euro, la care s-a adăugat alte donații făcute de parohiile din Oradea, Băile 1 Mai, Satu-Mare, Botiz, Sighet și a altor oameni de suflet din aceste orașe sau din alte părți ale țării: Baia-Mare, Timișoara. Cu ajutorul acestora suma se ridică în prezent la 6888 de euro. Din vizita la clinica germană din ianuarie, spitalul ne va returna suma de 2700 de euro, la care voi mai adăuga economiile mele și încet-încet vom strânge suma necesară primei operații, de 11.495 de euro.

Am fost profund mișcată de dorința cu care fiecare, cu mic cu mare, au contribuit la colectarea acestei sume. Sunt rude, prieteni de familie, cunoștințe, colegi de serviciu sau oameni pe care nici măcar nu îi cunoaștem. Au rupt din puținul sau multul care îl au și au dăruit pentru Tudor, fără a se gândi de două ori.

Le mulțumesc pe această cale tuturor acelora care au făcut acest gest minunat. Dumnezeu să vă binecuvânteze!

Tudor s-a născut sub o stea norocoasă pentru că are în jur o familie care îl iubește; are colegi, prieteni și profesori care îl admiră, îl înțeleg și îl ajută; și, nu în ultimul rând, știe că pe lumea aceasta există oameni de suflet care se gândesc la el, chiar dacă nu îl cunosc.

Tudor nu beneficiază de nici un program național pentru copii cu astfel de afecțiuni. Am încercat din răsputeri să îi ofer tot ce poate un părinte să ofere unui copil – iubire și înțelegere, o viață fără grija zilei de mâine, integrată în societate. Tatăl său a fost tâmplar de meserie și cât a fost în viață a reușit să ridice o casă de care Tudor să se poată bucura. Casa a fost construită cu ajutorul unei ipoteci. Mai sunt lucruri de făcut, bineînțeles, însă Tudor are tot ceea îi trebuie; are camera sa, are lucrurile sale, calculatorul său, căini și pisici.

Eu lucrez la Universitatea din Oradea, sunt lector universitar.

Îi mulțumim lui Dumnezeu pentru tot ceea ce ne-a dăruit până acum!

         

Ce își dorește Tudor?

Cred că cel mai bine îl las pe el să vă povestească. Aceasta este una din compunerile pe care a scris-o pentru ora de dirigenție. Tema este Viitorul meu.

Viitorul meu

Mă numesc Tudor Laurian și locuiesc în Oradea, sunt elev la școala „OLTEA DOAMNA” de pe strada Parcul Traian, chiar lângă poliție.

Din păcate nu mă pot deplasa ușor sau să scriu prea citeț și rapid, din cauza unei afecțiuni grave, dar mă străduiesc cât pot.

Într-o zi am stat și m-am gândit la ceea ce aș dori să fac în viitor, după posibilitățile pe care  le am.

Eu m-aș putea face arhitect deoarece mă pricep să fac proiecte pe programul „ALLPLAN”. Tatăl meu a făcut Facultatea de Arhitectură, iar când a avut de realizat un proiect pe programul de arhitectură, eu l-am ajutat și se mira cum de știu ceea ce el nu știa.

Am o cunoștință care practică această  meserie, care ne-a făcut planul la casa noastră.

De la patru ani știu să lucrez la calculator și îmi place să mă joc tot feluri de jocuri pe computer.

Pictura este  o meserie care cere multă migală și multă răbdare și care mi-ar plăcea s-o  practic deoarece știu să pictez. Îmi place ora de desen deoarece înveți multe lucruri, ca de exemplu: despre crucea greacă, despre Leonardo da Vinci, despre bazilică și așa mai departe.

Agricultura este o meserie care nu necesită prea multă cheltuială, doar sănătate. Ceea ce trebuie să  ai este o grădină și animale. Trebuie să  te trezești odată cu zorile cele friguroase și să  muncești. Mai anume: să dai de mâncare la animale, să lucrezi în grădină și să faci curățenie prin curte și în casă. La țară ai posibilitatea să citești, să stai la povești și să te recreezi.

Bunicul are o livadă de peri și de meri în Crăciunești pe care le îngrijește, iar primăvara este foarte frumos să vezi cum înfloresc toți pomii, și cum păsărelele cântă de veselie cu ciripitul lor vioi.

Preoția bisericească este Taina, ce face parte din planul lui Dumnezeu pentru mântuirea lumii. Preoția are cinci trepte preoțești (diacon, preot, protopop, episcop arhiepiscop). Un preot ar trebui să aibă următoarele însușiri: să fie răbdător, cu inima bună și așa mai departe.

Am atâtea idei că nu știu ce să aleg sau ceea ce mi s-ar potrivi mai bine. Ce să aleg?